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Santé du futur

Médecine participative: les patients mutualisent leurs expériences

20 décembre 2016

La médecine participative, ou médecine 2.0, est une idée qui date de quelques années mais qui n’a pris sa réelle signification qu’avec l’apparition des réseaux sociaux, notamment les blogs ainsi que les réseaux sociaux et communautaires. Certaines catégories de professionnels de santé sont parties prenantes de ce mouvement, mais c’est surtout la masse des patients qui lui donne sa réelle puissance.

L’espérance de vie est une valeur étroitement liée à une discipline personnelle mais aussi à d’autres facteurs que sont, par exemple, le choix du meilleur établissement hospitalier, du traitement le plus efficace, du praticien le mieux formé et informé. La médecine participative est d’autant plus appropriée qu’elle voit le jour dans un contexte de rigueur budgétaire. C’est précisément parce qu’il y a à la fois un impératif de rationalisation de la prise en charge des soins médicaux (au niveau des établissements, des personnels et de la prise en charge médicamenteuse) et l’apparition d’outils collaboratifs dans le réseau Internet ainsi que du Big data, qu’un nouveau modèle de médecine se dessine.

Ce nouveau modèle, plus performant, plus convivial et plus juste, repose sur des méthodes de participation collective et de partage du savoir. C’est sur ces principes que sont apparues les notions de « médecine participative » et de « e-patient ». Ces approches innovantes se développent progressivement en France. Elles devraient intéresser au premier chef les professionnels de la médecine, les caisses d’assurance maladie, les ministères, et toutes les instances concernées par la recherche de solutions optimales pour répondre à la demande de soins, notamment pour les maladies les plus complexes et les plus graves.

Se construit par le biais d’Internet une intelligence collective et un savoir médical parfois très pointu.

Ce qui vient rompre aujourd’hui le modèle précédent, même s’il a évolué en des formes plus modernes, notamment par l’usage de plateformes d’échanges d’information entre médecins – dont Sermo.com est un exemple connu -, c’est le recours massif des patients eux-mêmes à ce type d’outil et la facilité offerte à chacun de publier des informations. Ainsi se construit par le biais d’Internet une intelligence collective et un savoir médical parfois très pointu.

Des exemples de ce phénomène nous sont donnés par les Américains qui ont mis en place des sites médicaux collaboratifs très actifs tels que PatientsLikeMe.com et CureTogether.com. On peut y trouver des espaces communautaires où les patients partagent leur profil médical, les résultats de leurs traitements, leurs analyses personnelles, et des conseils divers. Il y a également des rubriques de recrutement de malades pour des expérimentations destinées aux chercheurs et aux laboratoires pharmaceutiques. Ces plateformes donnent des indicateurs de popularité de tel médicament ou traitement. Elles incitent les patients à faire sur eux-mêmes des observations, voire des contrôles, afin de constituer des ensembles de données médicales et trouver dans la communauté une aide dans la prise de décision.

Les patients et leurs familles représentent ainsi une puissante source d’information sur la qualité des soins, l’expérience de chacun pouvant servir à évaluer qualitativement les établissements ou les praticiens de la santé. En France, des plateformes de médecine communautaires ont été expérimentées avec un certain succès, à l’instar de santelog.com. Mais comme souvent, l’approche française est très timide et les pouvoirs publics fournissent un environnement réglementaire lourd, censé assurer la protection des personnes. Un label a donc été élaboré pour certifier la qualité des sites web traitant de sujets médicaux. La démarche est légitime mais elle s’éloigne de l’esprit qui anime le monde de l’internet où l’expérimentateur lance son projet puis corrige dans un second temps d’éventuelles erreurs.

Les nouvelles technologies accroissent le volume de données et permettent un meilleur suivi des patients

La dynamique collective reste bien enclenchée, et la masse des contributions représente un potentiel considérable, véritable mine d’or de connaissances et base précieuse d’observations pour de futures recherches, notamment en génomique. L’étude des maladies et la compréhension du fonctionnement biologique de l’humain devront désormais une partie de leurs progrès à l’implication sans précédent d’un très grand nombre d’acteurs et contribueront peut-être à réduire le coût de la santé. Les nouvelles technologies, liées notamment aux objets connectés, accroissent le volume de données et permettent un meilleur suivi des patients. Ainsi, l’innovation technologique contribue à améliorer la relation médecin-patient en offrant un soin personnalisé. Attention cependant de ne pas sous-estimer les enjeux de la protection des données et des libertés individuelles dans un domaine particulièrement sensible…

 

Claude Sadaj