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Santé du futur

Biobanques : mettre en banque le vivant ?

6 janvier 2017

Le nombre croissant de centres de ressources biologiques, ou biobanques, pose de nombreuses questions : quelles protections pour les donneurs, lorsqu’il s’agit de génétique ? Quelle information doit leur être transmise ? Quel encadrement juridique ? Tribune d’Elisabeth de Castex, responsable du blog Anthropotechnie de la Fondation pour l'innovation politique.

Les biobanques sont des structures destinées à la collection d’échantillons biologiques et des données qui les accompagnent. L’augmentation récente de leur nombre a poussé certains pays à élaborer un encadrement de leur pratique, à l’instar de l’OCDE qui a adopté en 2001 un rapport encourageant les gouvernements « à prendre un certain nombre de mesures en concertation avec la communauté scientifique internationale pour donner corps à l’idée du Centre de ressources biologiques ».

Multiplication des infrastructures regroupant de façon organisée des échantillons biologiques.

D’un point de vue juridique, les biobanques sont marquées par un problème originel : « Comment peut-on mettre en banque le vivant ? », s’interroge Florence Bellivier, professeur de droit à l’université Paris-Ouest Nanterre-La Défense et membre du Centre de recherche en droit des sciences et techniques de l’université Paris 1. De là découlent de nombreuses questions concernant ces infrastructures, qui se développent de manière accélérée, aussi bien dans le secteur privé que public. Elles peuvent être spécialisées ou non (les genebanks sont exclusivement consacrées aux données génétiques par exemple), en réseau ou non.

« On assiste à un accroissement continu d’infrastructures, qu’elles soient publiques ou privées, regroupant de façon organisée et pour un certain temps des échantillons biologiques (cellules, tissus, urine, gènes, fragments d’ADN ou d’ARN…) et des données (données cliniques concernant les malades et leur famille, voire toute une population, données généalogiques ou biologiques, données relatives au mode de vie…) et ce dans un but de recherche médicale », explique Florence Bellivier.

Elisabeth de Castex