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Prévention santé et environnement

Allergies sévères : former les professionnels et informer le grand public

21 mars 2017

Nelly Sabot-Patracone est maman d’un enfant qui souffre d’allergies alimentaires sévères. Elle nous alerte sur notre méconnaissance de ces maladies en forte progression. Une prise de conscience est nécessaire de la part de toute la société : familles, assistantes maternelles et enseignants, professionnels de santé, restaurateurs et industriels de l’agro-alimentaire…

Maman d’un enfant souffrant d’allergies sévères, potentiellement mortelles, j’ai interpellé en 2015 Marisol Touraine, ministre de la Santé, sur le sujet des allergies via une pétition – « Les allergies sévères tuent et excluent » – sur le site Change.org.

Malgré plus de 13.000 signatures récoltées à ce jour, je n’ai reçu aucune réponse satisfaisante de la part du ministère et observé aucune action. Je précise d’ailleurs que ma pétition est toujours active, et je vous invite à la signer et la partager au maximum.

Quand on sait que d’ici à 2050, 50% de la population mondiale sera affectée par au moins une maladie allergique selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ; quand on sait que l’OMS classe l’allergie au 4e rang mondial des maladies après le cancer, les pathologies cardiovasculaires et le sida et qu’au cours des 20 dernières années, le nombre de personnes allergiques a doublé, il devient alors évident d’agir rapidement. Cela d’autant plus que la sévérité des allergies augmente également et que l’on peut mourir d’une réaction allergique grave (œdème de Quincke, choc anaphylactique, anaphylaxie).

Selon le site NotreFamille.com, au début des années 2000, l’anaphylaxie entraînait un risque de décès de 0,6%. A partir de 2004, ce chiffre de mortalité a doublé pour tourner aujourd’hui autour de 1,3%, selon la Pre Denise-Anne Moneret-Vautrin : « A partir de la littérature, on a pu évaluer qu’il y aurait un à trois décès par million d’habitants (…) ce qui représenterait pour la France 60 à 180 morts par an. Or, on ne peut pas savoir actuellement combien de personnes meurent d’allergie alimentaire en France car elle n’est pas indexée dans la classification internationale des maladies », regrette la médecin.

« Pourtant, lorsqu’une anaphylaxie sévère d’origine alimentaire n’est pas diagnostiquée au moment de l’accident grave, lors du passage du patient dans les services d’urgences, le risque de rechute est alors de 25%. D’où l’importance pour les urgentistes référer de façon quasi systématique les personnes ayant subi une anaphylaxie sévère à un allergologue », suggère la Pre Moneret-Vautrin.

« Les allergies peuvent représenter un danger pour la vie certes… mais elles ont aussi un impact socio-psychologique énorme et compliquent incroyablement le quotidien. »

Les allergies peuvent représenter un danger pour la vie certes… mais elles ont aussi un impact socio-psychologique énorme et compliquent incroyablement le quotidien, où l’improvisation et l’insouciance laissent place à l’organisation et la vigilance permanente. Pas facile de vivre avec une épée de Damoclès suspendue en permanence au-dessus de la tête !

La population est peu informée sur le sujet et certains professionnels en contact avec des personnes allergiques ne sont pas formés. Ce manque de communication et de formation a pour conséquence une forme d’ignorance qui entraîne elle-même des a priori, des comportements risqués vis à vis des personnes allergiques, mais surtout de la discrimination, de la stigmatisation et de l’exclusion.

Ce phénomène est d’autant plus ennuyeux pare qu’il touche en majorité les enfants. Ces derniers sont pris en charge par des assistantes maternelles, par des enseignants et d’autres professionnels, qui, par manque de formation ne les accueillent pas dans des conditions optimales de sécurité.

« J’associe les allergies sévères, principalement alimentaires, à un handicap social, et je sais ne pas être la seule maman à raisonner ainsi. »

Il arrive aussi parfois que les enfants subissent une forme de violence verbale, qui les marque à vie, ce qui n’est pas tolérable. Leur différence n’est parfois ni comprise ni tolérée, et les parents ne sont pas toujours écoutés et pris au sérieux. Les allergies sont invisibles au premier abord… et certaines personnes ont du mal à croire et comprendre ce qu’elles ne voient pas.

J’associe les allergies sévères, principalement alimentaires, à un handicap social, et je sais ne pas être la seule maman à raisonner ainsi. Aujourd’hui, en France on sait accueillir dans les cantines scolaires les enfants dont le régime (par choix) est végétarien ou sans porc, mais on refuse des enfants allergiques, parfois même s’ils apportent leur repas de la maison.

Aujourd’hui, on met de côté des enfants en classe parce qu’ils sont allergiques et ils entendent des remarques qui les blessent à vie :

– « Tu n’es pas normal, ce n’est pas aux autres de s’adapter à toi, alors ne les dérange pas, reste assis au fond de la classe. »

– « Pour la semaine du goût, on va déguster des fromages. Tu es allergique au lait ? Pas grave : tu pourras regarder… Tu réagis aux traces de lait ? Alors tu iras au fond de la salle et tu feras de la pâte à modeler. »

– « Tu n’as pas l’air bien malade ! Je sais reconnaître une chochotte quand j’en vois une… »

Des exemples comme ceux-ci, j’en ai une multitude, parce que mon fils les a entendus malheureusement depuis la maternelle, où il était surnommé « Le pénitent » par le directeur de l’école.

Notre cas n’est malheureusement pas isolé, car régulièrement des parents me rapportent des propos similaires, ou bien des actes de négligence : oubli de la trousse d’urgence contenant la piqûre d’adrénaline, vitale en cas de réaction grave, lors de sorties scolaires ; confusion entre les médicaments lors de réactions allergiques, mises en danger lors de goûters, d’expériences faites en salle de classe avec des aliments, etc.

« Former les enseignants, les assistantes maternelles, les restaurateurs, les traiteurs et autres métiers de bouche aux règles de sécurité en cuisine, en classe, en cours de sport ou à la maison… »

Si les professionnel-le-s étaient correctement formé-e-s et la population informée, certains risques pourraient être amoindris et les mentalités évolueraient… les enfants allergiques seraient en sécurité, et surtout ils pourraient s’épanouir à l’école et s’intégrer plus facilement, en gardant leur insouciance, si propre aux enfants. Les adultes quant à eux, seraient moins stigmatisés et leur quotidien facilité.

Parce que nos enfants sont aussi des citoyens, parce que demain la moitié des Français souffrira d’allergies (peut-être vous ou vos proches d’ailleurs ?), il faut agir en communiquant sur les allergies, en aménageant ce qui peut l’être, notamment en formant les enseignants, les assistantes maternelles, les restaurateurs, les traiteurs et autres métiers de bouche aux règles de sécurité en cuisine, en classe, en cours de sport ou à la maison, aux gestes d’urgence et en les sensibilisant à l’impact psychologique de leur actes et de leurs paroles.

Des améliorations peuvent également être apportées au niveau des produits alimentaires, cosmétiques et d’entretien : par exemple certains produits cosmétiques et d’entretien contiennent des allergènes alimentaires (comme de l’arachide, du lait, de l’œuf…) qui devraient être signalés clairement dans leurs compositions, comme cela est déjà fait pour les produits alimentaires.

Nelly Sabot-Patracone